21 de Febrero de 2024, (12:00 hrs).-Andrés Manuel López Obrador se hizo público el caso de Memito, un menor de un año y tres meses, originario de Poza Rica, que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, padecimiento genético que mata las neuronas motoras de la médula espinal y el cerebro.
El menor de edad ha vivido desde hace ocho meses internado en el Centro Médico Hospital Siglo XXI del IMSS, donde le han practicado dos operaciones, la última una traqueotomía que lo mantuvo sedado con morfina por tres meses; fue trasladado a cuidados paliativos y terapia intensiva. Actualmente, está consiente y tiene soporte vital para respirar.
Memito es el hijo menor de Deysi E. Cortez Galván, de 28 años, que ha luchado para que el niño reciba un tratamiento que detendrá la atrofia muscular que le provoca debilidad muscular progresiva, no puede gatear, sentarse, ni controla los movimientos de su cabeza.
El menor ingresó al IMSS el 16 de junio del 2023 y ya con el diagnóstico en mano, les explicaron a los papás que había tres posibles tratamientos, uno de eso es la aplicación de un fármaco que se llama Risdiplam, que tiene un costo de 296 mil pesos mensuales y que le deben aplicar cada mes.
La junta de médicos del IMSS determinó que no era posible pagar esa cantidad en medicamento, cada mes, para aplicarlo al menor, pues es un fármaco que debe usar de por vida, al retrasar el proceso de atrofia en sus músculos.
La familia paterna del menor acudió el 7 de febrero a La Mañanera, pero no los dejaron entrar a Palacio Nacional, por lo que pidieron apoyo a los reporteros de la fuente Presidencial que pidieron la intervención de López Obrador.
A raíz de la difusión del caso, cuenta Deysi E. Cortez Galván, madre del menor, el Seguro Social compró el medicamente que ya le aplicaron este mismo viernes, lo que implica que los síntomas se podrán retrasar, lo que le permitirá mejorar la calidad de vida a Memito.
Deysi explica que hay otro medicamento que se llama Zolgensma, que permitiría mejorar la calidad de vida de su hijo y prolongarla hasta por 20 años, pues su función es sustituir al gen que mutó y le genera la atrofia muscular.
Ese fármaco, detalla, lo produce la farmacéutica Novartis y su costo es de 36 millones de pesos, por lo que la familia ha implementado una campaña de recolección de tapitas, eventos de recaudación, boteo, y aceptan donaciones para poder comprarlo.
En entrevista con La Silla Rota Veracruz, explica que tiene un plazo de nueve meses para poder juntar los 36 millones de pesos para comprar el Zolgensma, “ese permitirá prolongar la vida de Memito y va a revertir la atrofia muscular espinal.
Deysi comentó que la enfermedad, clasificada como rara, es muy grave y solo se presenta un caso en cada mil niños y el pronóstico de vida es de dos a tres años, “Nos costó que nos diera el tratamiento más económico, que solo retrasa los síntomas, pero no le aporta la réplica del gen, ese es de los medicamentos más caros”.
Cómo se enteraron del padecimiento
Memito nació el 29 de noviembre 2022, cuando cumplió seis meses detectaron que su cuerpo no respondía como el resto de los menores de esa edad. No se movía, no se sostenía y sus brazos estaban erguidos.
Cuando lo llevaron al pediatra, a los seis meses, le diagnosticaron Hipotonía, que implica la pérdida del tono muscular, y que, según el médico, se revertía con rehabilitación, pero a los dos meses detectaron que no mejoraba.
A recomendación de un familiar, que es doctor, consultaron con una neuróloga de la Ciudad de Monterrey, que le pidió un examen genético-molecular y confirmó la Atrofia Muscular Cerebral.
Sigue la colecta para juntar los 36 millones de pesos
La familia tenía claro que su primer objetivo era lograr que le aplicaran el Risdiplam, que se obtuvo con el apoyo del presidente, sin embargo, ahora buscarán recaudar los 36 millones de pesos para aplicarle Zolgensma, pues, aunque la enfermedad no tiene cura, el fármaco puede mejorar la calidad de vida de Memito y prolongarla por un periodo de 20 años.
La familia mantiene una campaña en redes sociales para recibir donaciones, además, de que instalaron contenedores para recibir tapitas de plástico, que más tarde vende, y hacen boteo. Además, de que ella hace transmisiones de Facebook en la página TodosXMemito para pedir el apoyo de la sociedad.
“Tenemos puntos de acopio en San Luis, Monterrey, Ciudad de México, Poza Rica, Papantla, Perote, Querétaro. Hago en vivos en Facebook y ahí la gente me llega con lluvia de ideas y en dos ocasiones me recomendaron recolectar tapitas”.
A la fecha llevan el 2.1 por ciento de los 36 millones de pesos, que son 700 mil pesos, de los 36 millones que requieren para la compra del medicamento que le daría una esperanza de vida de 20 años para Memito.
Deysi vive prácticamente en el hospital, sus otros tres hijos de 12, 10 y dos años son cuidados pos sus abuelitas que, además, los llevan a la escuela y los alimentan en Poza Rica.
